Category Archives: Uncategorized

Per als molt entesos

Estàndard

kabuki sindrome

El juny de 2009 a casa nostra va entrar un terme nou: kabuki. Per als entesos, el kabuki és un tipus de teatre japonès; per als molt entesos, el kabuki és una malaltia minoritària entre les minoritàries, d’ordre genètic, amb unes característiques facials determinades, amb hipotonia associada, amb possibles problemes renals, digestius, dermatològics. Vam passar al camp dels molt entesos en dècimes de segon, perquè el nostre fill Macià, de llavors 21 mesos, el van diagnosticar a l’Hospital de la Vall d’Hebron amb la síndrome de Kabuki.

Després d’un embaràs amb amniocentesi d’urgència incoporada, un part prematur i uns primers mesos d’infern (no sabia mamar, estava molt irritable, no fixava la mirada), una visita de rutina als dos primers mesos de vida ens va fer començar un peregrinatge de metges i especialistes que va tenir el seu punt d’inflexió a la visita en què ens van donar un diagnòstic clar, però llavors encara només sustentat per l’aparença i la simptomatologia. Més endavant es va confirmar amb l’anàlisi genètica que detectava una mutació en el gen MLL2. La visita a metges, terapeutes i especialistes serà una constant en la vida del nostre fill, i celebrem que l’Hospital de la Vall d’Hebron hagi engegat una unitat especial de malalties minoritàries.

Com a família, però, el zoom l’hem de posar en la construcció de la persona, més enllà de la malaltia. I en la construcció d’una família diferent a les famílies del nostre entorn més immediat. És clar que vam haver de passar un dol, que de tant en tant encara treu el cap, maliciós, però teníem un futur per edificar en base a l’estimulació precoç, la teràpia ocupacional, la psicomotricitat… Però sobretot en base a l’acceptació de la diferència com a valor fonamental en la pràctica de les nostres vides.

La solitud que comporta una malatia minoritària la supleix una família excepcional i uns amics de luxe, que acompanyen en aquest viatge ple d’incerteses a què ens va conduir la síndrome de Kabuki. La capacitat de resiliència, de superar les dificultats, està acompanyada per la capacitat de reflexionar serenament i des d’una òptica quotidiana sobre aspectes que els professors de bioètica ensenyen a les seves classes. Pensar sobre tenir un altre fill, les proves que hem hagut de fer, l’ús de les dades mèdiques per a estudis, l’efecte de possibles teràpies, han format part del nostre dia a dia. Però el que tenim al cap amb més força és la construcció d’una vida en llibertat, amb criteri i amb capacitat de poder triar per ell mateix quan en tingui la necessitat. O sigui, com qualsevol pare i mare.

Àlbum de cromos (VI): la dama del paraigua

Estàndard

dama_del_paraguas_8883_570x

Al meu poble hi ha una dama del paraigua. No corona cap font amb rocalla ni se situa al mig d’un estanyet artificial; aquesta dama del paraigua se situa al costat d’una rotonda, plena carretera, i de tant en tant es recolza a la tanca, descansant de la fatiga de viure.

La dama del paraigua era també de marbre blanc, però ara ni el paraigua la salva d’aquest sol inmisericorde, marbre colrat, marbre que ja no és marbre. Un cos ratllat d’una intempèrie que no cessa, encara que tregui la mà una i altra vegada fora del paraigua, per comprovar que el xàfec de ple sol i és igual que ahir i igual que demà. Aquest xàfec de sol que segueix una tempesta de perdre la feina, quedar-se sola, acabar-se l’atur, no pagar l’aigua, una maltempsada de joquèsémés que l’han situat amb el paraigua a la rotonda.

La dama del paraigua no pot ni portar uniforme de feina, en aquesta empresa no en donen a les operàries. Uns pantalons més arremangats del normal.Un vestit d’estiu de floretes. Unes espardenyes amb sola d’espart. Cabells mal cuidats a l’aire. Unes ungles mossegades sense pintar. És una escultura de caire realista que diries que es mou, només de tant en tant, quan un cotxe se li para dos metres més enllà.

La dama agafa el paraigua i l’obre, per parar aquesta pluja de sol que cau com una desgràcia.

Deu

Estàndard

casament marc i ester

Te’n recordes? Deu anys, ja, d’aquell casament de calor per fora i de calor per dintre. Deu anys que vam enviar unes piruletes amb forma de cor i que les padrines de l’Aleixar trucaven a la mame que no entenien res del que hi deia. “On diu que es casen? A l’institut? Jovent…” Deu anys que xalaves enredant-me quan em deies que et casaries amb un vestit de color daurat, i que te’l faries tu, i jo patia perquè no fos veritat fins al punt que dies abans hi somniava.

Deu anys que tornàvem a dormir, per una nit, cadascú a casa seva i a esperar que arribessin les sis de la tarda d’aquell calorós dissabte dos de juliol amb ànsia i neguit. Deu anys que entrava al claustre, de la mà del Josep, mentre la mame, la Pili, la Magda, ploraven recordant un pape absent i tan present a la vegada. Deu anys que quan ens van portar les aliances vam riure dels anells de broma que hi havia a la panereta que portava la Laura, tan petita, llavors.

Deu anys que vam fer parada al cementiri de Vandellòs a portar unes flors per a l’avi Cisco, t’estimo, avi, vas dir. Deu anys que vam saludar tothom, taula per taula, xalant i rient i tornant a passar i no sopar, que avui és igual i no em passa res amb aquest nus a la gola. I deu anys que vam ballar fins que va sortir el sol, amb un esquinç al turmell que em vaig emportar de regal al viatge de noces, a aquella Síria que ja només existeix a les fotos.

Deu anys, amor. Deu anys sobre deu anys més. I deu més encara. Que no pari, el vals.

Pilar

Estàndard

image.300951.l

Hi ha noms que semblen una premonició, però ves què havien de saber el padrí Josep i la padrina Emília que posant Pilar a aquella seva xiqueta després de dos xicots, quan ja ni s’ho esperaven i quan ja tiraven a grans, li marcarien una vida de puntal, de columna, de referent. Com podia ser que aquella nena més aviat tímida, sempre amb aquella sensació de fer nosa, amb uns ulls de gris bohemi i amb un rínxol rebel al mig del front, acabaria convertint-se en un contrafort, mentre anava al col·legi de monges amb dues Pilars més pels carrers de l’Aleixar amb espardenyes i un rosegó de pa.

Com podia saber-ho, mentre deixava el poble i anava a Reus a costura, a entrenar els dits i els ulls a fils, betes, botons i roba blanca, mentre dormia a ca la tia Encarnación, una tia que no era tia, a la porteria de cal Llopis, i aprenia a fer dinars, que la tia Encarnación en sabia molt, de fer cassoles. Què carai s’havia de pensar, una mica ànima de càntir que es marejava en veure aquell greix tan groc quan una vegada la van enviar a comprar carn de cavall. I encara menys mentre undostresundostres ballava a la Festa Major amb el Josep de cal Tito, amic de son germà i set anys més gran, set!

Inimaginable d’escatir-ho quan abandonava el seu somni de viure despatxant metres de dent de rata, sedalines de fil i botons nacaradets per netejar les granotes del pape després de passar pels corrals dels porcs i de vacunar lletons acabats de néixer. Què t’has de pensar quan pareixes i cries i cries i pareixes, i al final sis criatures, cinc xiquetes i un xiquet, i haver-te de sentir baixant pel passeig, amb un to de malícia, mira, la lloca i els seus pollets.

Però sí, setanta-cinc anys després es confirma que, mame, no et podien posar millor nom: Pilar. Un pilar fet d’aquell amor sense abraçades però sí de confiança plena, de ser-hi sempre i de no fallar mai, de donar consell sense entrar a casa, de plegar aquella pila de roba que totes tenim i d’agrair-t’ho no sabent com. D’aquell amor de pedra picada però de poques exclamacions, de vida discreta i abnegada, de sacrifici constant i etern. Columna, balustra, suport. Pilar.

Un nou dia que comença

Estàndard

nou dia

 

Encara no me’n sé avenir; no m’ho crec; no hi dono crèdit. Potser també hi ajuda el fet que he dormit molt malament les poques hores que he dormit, encara amb l’emoció a flor de pell i intentant donar carta de veritat a allò viscut poques hores enrere, res, un  parell o tres de carrers més avall. Però sí, Ester, assumeix el fet: ERC ha passat a ser la primera força, i ja no calen fotos en blanc i negre del president Macià d’un balcó estant o dalt d’un cotxe lluent per recordar-ho.

I no te’n saps avenir perquè coneixes de primeríssima mà què ha significat arribar fins aquí. Per a tu, per a la teva família, per als teus amics, per als teus adversaris. Perquè no hi ha cap pa que no valgui una coca, però això implica socarrimar-se els dits de posar tanta coca al forn, de contracturar-se l’esperit després d’amassar durant temps i temps. És donar valor a la teva aportació, per petita que hagi sigut, en els àmbits en què t’ha tocat, algunes vegades si us plau per força, en aquest maremàgnum que pot arribar a ser la política. A la teva aportació, i a la teva altra, mariscal en cap, sempre atent. I a la del de més enllà, i a la del de més ençà. I a la dels que ja no hi són per voluntat pròpia o per voluntat aliena. És moltes hores havent parlat amb molta gent, haver fet moltes trucades, haver escrit molts articles, haver corregit molts textos; és haver fet molts quilòmetres, és haver conegut persones meravelloses i persones no tant, o no gens; és haver aguantat moltes carades i moltes nits en vetlla, amb el cor en un puny del que has sentit que t’han dit. Però també és haver crescut en un criteri, en un plaer immens per conèixer i per compartir opinions i sabers.

Sobretot és tornar a començar, sempre. Perquè cada dia surt el sol, i cal tornar a aixecar-se i passar per una dutxa massa poc reparadora. És tornar a maquillar-se i vestir-se, perquè toca anar a treballar tant sí com sí. És dir bon dia als nens perquè s’aixequin dolçament primer i amb algun va, espavil! després. I amb un petó, acomiadar i desitjar que et vagi molt bé el dia, amor meu. Perquè aquest, sí, és un nou dia que comença.

Els rarets

Estàndard

malalties rares 2014

Avui la família ens disfressem de rarets. Per als que no ho sabeu, els rarets són els membres de la Família del Super 3 que, sortits dels dibuixos animats, han passat al món dels humans i intenten adaptar-s’hi com poden. Sempre, ai las!, amb l’amenaça persistent del senyor Pla i del tòtil del Rick, el seu ajudant. Els rarets, però, sempre se n’acaben sortint. L’un farà de Pau; l’altre, de Roc; el petit, de Mic, amb sospir inclòs; i ella, és clar, d’Àlex, la sorruda. Amb una família amiga mirarem de completar la família de rarets, perquè la Lila, la Pati Pla o el Biri-biri també tenen dret a ser-hi present. Sort de les famílies amigues que ajuden a completar les nostres mancances.

El nom de rarets els ha donat el senyor Pla, l’humà refotudament avar i limitat que no entén que hi hagi personatges que no acaba d’entendre, que no entren dintre dels seus paràmetres mentals. Com que no n’ha trobat gaires casos, els troba això, rarets. Perquè ho són, tot i que malden per no ser-ho. I això de rarets, a casa, ens va com anell al dit. No en va cada 28 de febrer tenim un pensament més, si pot ser, pel Macià, el nostre fill que té una malaltia rara. Sí, és raret, perquè com ell n’hi ha pocs, tot i que segurament més del que es pensa i es registra. És raret perquè té els ulls així, perquè té les orelles aixà, perquè sembla més petit de l’edat que té, perquè és maldestre com ell sol. És raret perquè té un cor immens i una joia de viure que es contagia a cada minut.

És raret com el Pol, que s’esforça per jugar a futbol tot i que no compleix cap dels requisits físics imprescindibles per fer-ho amb certes garanties. Raret com l’Álvaro, que té en els avions la seva obsessió i la seva alegria setmanal en la visita a l’aeroport. Raret com la Nara, que diu a través dels ulls allò que no diu a través de la paraula. Raret com la Itziar, que saboteja constantment unes plaquetes ineficients. I com tants i tants altres nens i nenes que omplen una miqueta més un percentatge amb tants zeros que no surt ni a les estadístiques.

Tenim les disfresses  a punt, perquè avui farem de rarets; de més rarets. A la nit arribarem a casa i ens traurem pintures i perruques; posarem els nens al llit, que segurament s’hauran adormit al cotxe. Però el Macià no es podrà treure la seva màscara de Kabuki que li marca l’expressió i la vida. Una vida de raret.

L’examen

Estàndard

prohibit queixar-se

 

Aquesta setmana hem tingut nervis, a casa: el Macià s’enfrontava al seu primer examen! Ja ens van advertir les mestres, a la reunió de principi de curs, que farien tres exàmens de medi; no per res, sinó només per anar-los preparant que quan a tercer de primària facin exàmens dels de bo de bo no els entri un atac de pànic. Que la paraula “examen” no els faci venir mal de panxa, mal de cap, mal de cor. Per fer-ho païdor, hem tingut l’examen, amb respostes incloses, durant tota una setmana. I així hem anat repassant ara les parts del cos, ara els fruits de la tardor, ara les relacions de parentiu, ara les festes majors. Mame, que ja m’ho sé! Per si de cas,va,  una última repassadeta…

Ep, poca broma, que hem tret un 9! I mira que hi havia deu preguntes a respondre; i algunes preguntes tenien resposta múltiple i tot! Però hem tingut una senyora setmana per anar repassant i anar explicant i anar resolent dubtes: entenguem-ho, té sis anys! Però ens n’hem sortit amb èxit, perquè no hi ha res com tenir les coses clares per saber què s’ha de contestar.

Amb aquest precedent tan recent, no acabo d’entendre la por que la gent, nosaltres, els ciutadans i les ciutadanes, no entenguem la doble pregunta a l’examen de democràcia que passarem el 9 de novembre del 2014. Que només són dues preguntes, eeeeh! I que només hi ha dues respostes possibles, eeeeh! I que tenim quasi un any per repassar, eeeeh! Si voleu, m’ofereixo voluntària a passar la lliçó als que no ho acaben de veure clar: si me n’he sortit amb els arbres de secà o amb la parentel·la, crec que encara en traurem profit d’un sí o un no! I amb un 9 a les espatlles, ofereixo garanties i solvència. Que en aquest examen, no badem, que no hi haurà revàlida!