No estem sols

Estàndard

Image

Tres anys, sis mesos i dotze dies. Aquest és el temps que la nostra família va entrar en el món desconegut, ignot i singular de les malalties rares. Ho vam fer per la porta gran, a través del diagnòstic d’una síndrome de Kabuki, amb una prevalença tan petita que l’estadística ens va concedir el benefici de la diferència.

Tres anys, sis mesos i dotze dies. Encara recordo com la visita de rigor amb el neuropediatra, que havia de ser una de tantes de control i en la qual volíem mostrar, orgullosos, el repertori de noves habilitats que havia adquirit el Macià, es va convertir en el principi d’una llarga amistat entre nosaltres i la incògnita. Entre nosaltres i el pronòstic impossible. Entre nosaltres i l’ara caic ara m’aixeco. Entre nosaltres i la lluita silenciosa.

Tres anys, sis mesos i dotze dies que en aquella petita consulta de l’Hospital de la Vall d’Hebron em van respondre amb el concepte “esperança de vida” quan vaig preguntar per les perspectives de futur d’una criatura que encara no tenia dos anys.  I, ara, tres anys, sis mesos i dotze dies després encara em consterna més la resposta que haver de fer la pregunta.

Tres anys, sis mesos i dotze dies de molta, molta soledat. De saber que no et pots reconèixer en cap de les famílies que t’envolten, i t’estimen, i t’abracen, molt, però que no són com tu. Que totes tenen les seves coses, perquè ja se sap que qui no té un all té una ceba, però que són cebes i alls per compartir, per comprendre, per contrastar; les teves, no. Les teves són d’una altra classe, però t’esmerces perquè el sofregit que en surti sigui semblant.

Des de fa unes setmanes, però, no estem sols. Ens hem posat, per fi, en contacte amb una família de Barcelona que ens ha dit, amb el cor obert com una finestra al mar, vegem-nos. Coneguem-nos. Cresquem. Per fi: no estem sols.

Anuncis

3 responses »

  1. Molt bé! És una bona notícia! És evident, que, per res del món voldria acompanyar-te en aquesta soledat de què parles; tot i així, em sento una mica gelosa d’aquests que poden fer-ho…

  2. Me n´alegro molt de què, per fi, s´hagi obert una finestra, perquè de portes ja se us han tancat prous… Sobretot perquè a la calçotada del Tellapedra ho vam estar parlant, aquest tema de poder parlar amb altes famílies…
    És una molt bona notícia. Veig que la tenacitat i constància del Macià no és fortuïta.
    En referència a la teva soledat… no puc dir-te res millor que el que t´ha dit la Sílvia, però sí puc dir-te el mateix… “Algo es algo”…

  3. Finalment ho has verbalitzat. I has fet molt bé. És una molt bona notícia que tingueu una família per poder compartir sensacions i sentiments. Me n’alegre molt. Saps però que són uns quants els que compartim aquesta angoixa pel vostre patiment en soledat. Besaetes ………

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s