Teatre japonès i altres rareses

Estàndard

El kabuki és un gènere teatral japonès, tradicional, que es caracteritza, entre d’altres coses, perquè els intèrprets porten un maquillatge molt elaborat, gairebé com una màscara. Per a algunes famílies d’aquest planeta, poques, el kabuki és una altra cosa: és la síndrome que pateix el nostre fill.

Saber que el teu fill no és exactament com te l’esperaves, que no compleix les expectatives inicials que hi tens dipositades, és molt dur. Nosaltres de seguida vam veure que hi havia alguna cosa que no acabava de rutllar, i ja de ben petit vam començar un periple d’especialistes ben diversos per saber què passava, mentre jo em deshidratava llàgrima a llàgrima.

Finalment, i quan menys t’ho esperes, arriba un diagnòstic, i per fi pots posar nom a això que ens passa, que tampoc sabem ben bé què és, per què s’ha originat, què ens depara el futur, quina evolució tindrà. Un diagnòstic, doncs, que tampoc et respon cap pregunta, sinó que tal vegada t’obre nous interrogants. Potser la investigació farà que aquestes qüestions es vagin solucionant, o potser encara estirarem més el fil de les demandes sense resoldre. Més incògnites.

I t’hi acostumes: en parles sense problema, forma part del teu dia a dia; esdevé la teva autèntica, genuïna, original, batalla quotidiana. De tant en tant, sense avisar, el desànim treu el cap i et recorda que hi ha alguna cosa que no segueix el seu ritme normal, i se t’escola encara una altra llàgrima galta avall, i necessites que el món sigui una gran espatlla on poder resposar el cap, trista, desconsolada.

Reflexiones sobre què vols per al futur per al teu fill, i el desig es resumeix en una paraula: llibertat. Que sigui lliure per poder elegir, que tingui el criteri suficient per poder triar, que el món estigui preparat perquè pugui triar segons el seu criteri. Llavors penses que tots els pares i les mares segurament volen això per als seus fills, i respires més fondo.

El 29 de febrer, un dia estrany, fou el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Rara entre les rares, la síndrome de Kabuki afecta només 1 criatura entre 50.000. Per sort, ens ha tocat a nosaltres.

Anuncis

7 responses »

  1. Ei, guapíssima. Ahir em vaig trobar la Sílvia i justament em va explicar la síndrome de kabuki del Macià: és clar que hem perdut el contacte: la notícia l’he rebuda quatre (?) anys després. Jo he tingut dos fills bessons: el Roc i l’Ariel. El Roc té la síndrome de Down i tot el que expliques ho he pogut viure a petites dosis durant aquests deu mesos. Tant de bo que sigui una sort que ens hagi tocat a nosaltres. Un petonet virtual per tota la família.

    • Hola, Jordi! Sí, la Sílvia també ens en va fer cinc cèntims la setmana passada, que van venir totes a casa a sopar. És molt dur, molt, perquè mai et pots arribar a pensar que una cosa així et tocarà a tu. Ara, amb quatre anys, ho veig com una sort, sí. No deixa de ser molt bèstia, però ho considero una sort perquè el que arribes a aprendre d’autosuperació, de tenacitat, de paciència… jo no ho hauria après en tota la meva vida, i ara ho hem hagut d’aprendre concentrat, com un caldo maggi. De seguida ens hi vam posar: des dels 4 mesos rep estimulació precoç, i li ha anat molt i molt bé. Va a l’escola normal, i està més content que un gínjol: nosaltres, és clar, també. Però el patiment és molt solitari, molt. Un petó, i molts ànims.

  2. m’ha agradat llegir-te, segurament ha estat és i serà difícil però amb una mare valenta com tu, tot serà més fàcil sempre. una abraçada!

  3. Sempre penso (pensem) que al Macià li han tocat els millors pares que podria tindre.
    Fa poc vaig veure una pel·li que em va encantar (Declaración de guerra), en què uns pares s’han d’afrontar a una greu malaltia del seu fill. Hi havia un diàleg que encara recordo:
    “- Per què ens ha tocat a nosaltres?
    – Perquè ho podem superar”

    I un petó ben fort pel Macià (i com no, per tu).

  4. El Macià sí que ha tingut sort. I a més, t’ho he dit molts cops, se’l veu molt feliç… D’això en podeu estar ben segurs.

  5. Ostres, Ester, m’has fet esborronar. Nosaltres tenim la Ivet, que també té quatre anys, com el Macià, i que també és especial. En el cas de la Ivet encara no li hem posat nom a l’enemic, perquè no li troben res diagnosticable. Però les experiències viscudes són les mateixes (bé, nosaltres tenim dues filles més, amb tot el que això suposa d’esgotament físic suplementari). Una abraçada.

  6. Ester, aquest post transmet moltíssim, i admiro l’actitud positiva amb què prens aquesta batalla quotidiana. M’ha agradat llegir-lo! Una abraçada ben forta, Neus.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s